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여기 산부인과 전문의이자, 희귀 난치성 뇌전증인 ‘레녹스-가스토 증후군(Lennox-Gastaut Syndrome)’을 앓고 있는 9세 환아의 어머니, 황주연 씨의 이야기가 있습니다.황 씨의 아들은 태어날 때부터 발달 지연을 보였고, 생후 19개월 무렵부터는 뇌전증 증세가 시작되었습니다. 약물 치료는 물론 케톤 생성 식이요법, 뇌량 절제술 등 가능한 모든 의학적 조치를 취했음에도 불구하고 증상은 재발했고, 아이의 발달은 멈췄으며 눈의 초점조차 불분명한 상태가 지속되었습니다.더 이상 치료 방법이 없던 절망적인 상황에서 황 씨 부부는 해외 자료를 통해 CBD 오일(Cannabidiol oil)을 알게 되었습니다. 대마 추출 성분인 CBD가 소아 뇌전증, 근육통, 수면 장애 등에 효과가 있으면서도 환각 작용 등의 부작용은 적다는 임상 결과들을 확인한 그녀는 미국에서 합법적으로 유통되는 CBD 오일을 직접 구매하여 아이에게 투여했습니다.결과는 놀라웠습니다. 뇌전증 발작 횟수가 줄고 양상이 완화되었으며, 무엇보다 아이의 눈에 초점이 돌아왔습니다. 뇌파 검사 결과 역시 호전되어 담당 주치의조차 복용 지속을 권유할 정도였습니다.그러나 2017년 7월, 두 번째 오일 구매 과정에서 제품이 세관에 적발되며 황 씨는 검찰 조사를 받게 되었습니다. 해외에서는 건강보조식품 수준으로 취급받는 CBD 오일이 한국에서는 엄격한 마약류로 분류되기 때문입니다. 다행히 아이의 치료 목적임이 소명되어 기소유예 처분을 받았지만, 그녀는 의사로서, 그리고 엄마로서 한국의 경직된 법 제도에 깊은 좌절감을 느꼈습니다.황 씨는 THC와 CBD의 명확한 구분이 필요하다고 역설합니다. 향정신성 작용(환각)을 일으키는 THC와 달리, CBD는 뇌전증 개선과 통증 완화 등의 긍정적 효과가 크고 의존성이 낮기 때문입니다. 실제로 미국 농무부(USDA)와 유럽 각국은 THC 함량을 기준으로 산업용 대마와 그 추출물을 합법적으로 관리하고 있습니다. 또한 미국 FDA는 2018년 CBD 성분 의약품인 '에피디올렉스(Epidiolex)'를 승인했고, DEA(마약단속국)는 이를 관리 대상 약물에서 제외하여 안전성을 인정했습니다.현재 한국 식약처는 제한적으로 에피디올렉스 등 극소수의 의약품 수입만을 허용하고 있습니다. 이에 대해 황 씨는 "특정 약품 하나만 허용하는 것은 의료용 대마 합법화의 취지를 무색하게 하는 것"이라며 비판합니다. 그녀는 에피디올렉스 외에도 다양한 CBD 제품의 수입과 매매를 허용하고, 국내 자체 연구를 활성화할 수 있도록 식약처의 능동적인 변화를 촉구하고 있습니다.황주연 씨는 궁극적으로 CBD가 마약류에서 제외되어야 한다고 주장합니다. 그녀는 "CBD라는 안전한 물질의 도움으로 뇌전증 환아와 가족들이 고통에서 벗어나고, 더 많은 사람들이 일상의 질을 높일 수 있기를 간절히 바란다"며 글을 맺었습니다..

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대한 카나비노이드 협회 설립

사단법인 카나비노이드협회는 지난달 23일 공식적으로 설립됐다고 밝혔다. 카나비노이드는 의료용 대마 CBD 등으로 알려져 있는데, 국내에서 처음으로 의료용 대마의 활용과 관련한 학회가 설립된 것이다.카나비노이드연구회에 따르면 연구회 설립 목적은 카나비노이드와 관련된 학술 연구, 기술 개발, 산업적 활용 촉진이다. 이를 통해 건강 및 과학 분야의 혁신을 이끌고, 나아가 희귀질환 환우들과 소통하며 환자의 삶의 질과 치료에도 도움을 줄 계획이다.카나비노이드연구회에는 의학, 약학, 생명과학, 생산전문가 등 다양한 분야의 전문가들이 참여한다. 국내 카나비노이드와 관련된 모든 분야의 의견을 청취하고 집합해 국내외 협력 네트워크를 구축해 나가기로 했다.연구회 회장을 맡고 있는 고려의대 마취통증의학과의 민두재 교수는 “카나비노이드는 이미 여러 연구를 통해 건강과 관련한 놀라운 잠재력을 보여주고 있다. 우리의 목표는 이를 바탕으로 대한민국 의학 및 바이오 산업에 기여하는 것이다. 앞으로도 꾸준한 연구와 사회적 소통을 통해 과학적 진보를 이루겠다”라고 말했다.출처 : 메디게이트 뉴스
https://www.medigatenews.com/news/2731377678)

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의료용대마 사용범위 확대

의료용 대마인 ‘에피디올렉스내복액’의 급여 범위 확대가 임박했다. 건강보험공단이 한국희귀필수의약품센터와 마무리 약가협상에 들어갔다.그동안 에피디올렉스는 레녹스-가스토증후군과 드라벳증후군에만 급여가 인정된 바 있다. 협상이 완료되면 결절성경화증 환자도 사용이 가능해질 전망이다.8일 업계에 따르면 에피디올렉스 급여 확대를 놓고 희귀필수약센터와 공단이 약가협상에 들어갔다.현재 2가지 보험적용 질환에 책정된 에피디올렉스의 급여 상한액은 139만5496원이다. 환자본인부담금은 산정특례로 10%가 적용되고 있다.또 의료용대마는 희귀의약품센터가 공급 관리하고 있다. 2022년 2351건이었던 처방건수는 점차 증가해 작년 2569건으로 집계됐다.에피디올렉스는 지난 2018년 미국 FDA 승인을 받고, 2021년부터는 결절경화증에도 사용 승인이 이뤄졌다. 국내에는 2019년 들어왔지만 급여는 레녹스-가스토증후군과 드라벳증후군에만 적용됐다.출처:데일리팜

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